چرا دهان نوزاد ما به طور طبيعي تشکيل نشده است و آيا والدين در اين‌باره مقصراند؟

ما دقيقاً جواب اين سئوال را که چرا اين اتفاق مي‌افتد نمي‌دانيم، محققين بسياري در اين زمينه کار کرده‌اند و سئوالات متعددي هنوز براي آنها مطرح است ولي شما مي‌توانيد مطمئن باشيد که در اين مورد شما مقصر نيستيد.

معمولاً يک عامل مشخص را نمي‌توان مسئول ايجاد اين ناهنجاري دانست.  عوامل متعددي در ايجاد شکاف كام مؤثر است، دليلي که براي اين مورد مي‌توان ذکر کرد اين است که بسياري از نوزادان ژن‌هاي مربوط به شکاف کام را دارند ولي هيچ‌گونه عارضه‌اي را نشان نمي‌دهند در حقيقت گاهي يکي از دوقلوهاي يکسان که از نظر ژنتيکي همسان هستند با كام شكافدار به دنيا مي‌آيد ولي ديگري سالم است بنابراين وراثت به تنهايي منجربه اين ناهنجاري نمي شود.معلوم شده حتي نژاد و جنسيت نيز در بروز شكاف لب و كام نقش دارد.

براي کمک به کودکان مبتلا چه بايد کرد؟

بسياري از والدين بيماران مبتلا به شکاف لب و کام نگران صدمات روحي و رواني هستند که فرزندشان به علت اين مشکل با آن مواجه خواهد شد.

مطالعات بر روي اين کودکان نشان مي‌دهد که آنها به خوبي با محيط سازگار مي شوند و در صورتي كه والدين احساس نااميدي خود را مهار ‌کنند و با کودک خود ارتباط خوب  و مثبتي را همراه با عشق و محبت برقرار ‌کنند، اينگونه کودکان شخصيت سالمي خواهند داشت.

والدين نبايد دائماً ذهن خود را مشغول اينکه چرا اين اتفاق افتاده است و يا مقصر کيست بکنند، چرا که انرژي لازم براي روبه‌رو شدن و درمان كودك را از دست خواهند داد.

وقتي کودک مبتلا را به منزل مي‌بريد ممکن است دوره سختي را در واکنش به رفتار دوستان و افراد خانواده  سپري کنيد.  سئوالات و يا اظهار همدردي آنها ممکن است شما را نگران و عصباني كند.  بسياري از والدين دريافته‌اند که بهترين راه رفتار با اطرافيان اين است که به صورت مستقيم  و محترمانه به آنها بگوئيم که پس از درمان‌هاي مشخص و تعيين شده انتظار طبيعي شدن نوزاد خود را داريم.

آيا کودک من از سلامت عمومي برخوردار است؟

برخي از والدين نگرانند که شکاف لب و کام همراه با مشکلات يادگيري (عقب‌ماندگي ذهني)، ناراحتي قلبي و يا ساير اختلالات باشد.

اگر چه مي‌توان گفت اين مشکلات در بيماران مبتلا به شکاف لب و کام مشاهده مي‌شود ولي غيرشايع است.  کودکان مبتلا به شکاف لب و کام نيز درست مانند کودکان ديگر ممکن است باهوش، متوسط و يا کم هوش متولد شوند.

بروز شكاف كام در فرزندان بعدي من به چه عواملي بستگي دارد؟

احتمال بروز اين ناهنجاري در پسران نسبت به دختران 3 به 2 مي‌باشد يعني در پسران بيشتر از دختران اتفاق مي‌افتد اما شكاف كام تنها (بدون شكاف لب) بيشتر در دختران اتفاق مي‌افتد.  شكاف‌هاي دهاني معمولاً لب، لثه (آلوئول) ، كام سخت و نرم را درگير مي‌كنند.  4/3 آنها يكطرفه و 4/1 دو طرفه مي‌باشند.  وقتي شكاف لب و كام يك طرفه است، طرف چپ بيشتر از راست درگير مي‌شود.

خطر ابتلاي فرزند ديگر در خانواده‌هايي كه فرزند مبتلا به شكاف لب و كام دارند به عوامل متعددي بستگي دارد ازميان اين فاكتورها مي‌توان تعداد افراد مبتلا به شكاف كام در خانواده، درجه قرابت آنها، نژاد و جنس افراد مبتلا و نوع شكاف هر فرد را  نام برد.

شاخص 1 به 700 براي تولد يك نوزاد با شكاف لب و كام وجود دارد وقتي كه والدين داراي يك فرزند مبتلا هستند خطر ابتلاي فرزند بعدي يا فرزندان بعدي 2 تا 5  مورد در هر 100 تولد است.

اگر بيش از يك نفر از خويشاوندان نزديك مبتلا باشند احتمال بروز شكاف كام به 10 تا 20 درصد افزايش مي‌يابد.

اگر يكي از والدين به شكاف كام مبتلا باشند 2 تا 5 درصد احتمال دارد، داراي فرزندي با شكاف كام شوند. در صورتي كه غير از والدين مبتلا يكي از خويشاوندان نزديك نيز مبتلا باشد احتمال وقوع شكاف كام در فرزندان  به 10 تا 13 درصد افزايش مي‌يابد.  احتمال اين كه فرزندان سالم والدين مبتلا به شكاف كام در آينده فرزنداني مبتلا داشته باشند 1 به 100 است (در مقايسه با احتمال 1 به 700 در ساير افراد ).  در 30 درصد بيماران مبتلا به شكاف لب و كام ناهنجاري‌هاي ديگري نيز وجود دارد. اگر ناهنجاري‌هاي ديگري همراه با شكاف كام در فرد مشاهده شود (سندرم) احتمال وقوع آن (اين سندرم) در خانواده 50 درصد افزايش مي‌يابد.

 آيا والدين اين كودكان به روانشناس ويا مشاوره روانشناسي احتياج دارند؟

تولد كودكي با نقايص مادرزادي مي‌تواند يك واقعه ي نگران كننده در طول زندگيِ هر خانواده‌اي باشد.  همه ي  افراد خانواده مي‌كوشند تا از تبديل شدن واقعه ي نگران كننده به وقايع آزار دهنده جلوگيري كنند. اگر اين وقايع غير قابل پيش‌بيني‌باشند معمولاً اثرات عميق‌تر و طولاني تري دارند.

ضربه رواني مي‌تواند توانايي سازمان دهي و انطباق‌پذيري خانواده را درهم ريزد.  هر چه ناراحتي و آزردگي افراد بزرگتر باشد ناراحتي بيشتري در كل خانواده به وجود مي‌آيد.

در هنگام تولد كودكي با نقص مادرزادي قبول و پذيرش واقعيت براي اعضاء خانواده بسيار سخت و گاهي غير ممكن است.  معمولاً خانواده‌ها در اين دوره دچار نوعي خشم دروني (نسبت به خود، پزشك، همسر و ساير شرايط محيطي) مي‌شوند و از خود سؤال مي‌كنند "چرا من؟"

درمان‌ها و پيگيري‌هاي لازم برای بيماران مبتلا به شکاف لب و کام در سنين مختلف :